Преподаватели нашего курса Лариса Пыжьянова и Наталья Ушенина рассказали о профессии доулы конца жизни редакции журнала ФОРУМ Долгосрочной Опеки, посвященном психологическим аспектам паллиативной помощи. Делимся с вами материалами статьи.
ЛАРИСА ПЫЖЬЯНОВА, кандидат психологических наук, клинический психолог Елизаветинского детского хосписа, преподаватель курса «Доула смерти и паллиативной помощи»
КАК ПСИХОЛОГ ПОМОГАЕТ ПАЦИЕНТУ И ЕГО ОКРУЖЕНИЮ ДО ДОУЛЫ
В хосписах я работаю психологом седьмой год. Одна из моих задач — помогать семьям, которые находятся здесь по программе «Помощь в конце жизни». Бывает, что к нам приезжают самостоятельно. Но чаще их направляют из больниц, потому что активное лечение уже закончено, его невозможно продолжать: оно либо бесполезно, либо ухудшает состояние ребенка.
До хосписа я десять лет была психологом в МЧС. Там я сталкивалась с уже свершившимся фактом смерти — когда все уже произошло, люди погибли. Дальше нашей задачей было помочь семьям при опознании, работать с острыми эмоциональными реакциями, которые переживают люди, узнав о смерти близких. В хосписе тоже происходит встреча со смертью, но совсем иная. Ты наблюдаешь переход человека из земной жизни в другую жизнь. Для меня бесконечность жизни — факт очевидный и безусловный. Находясь рядом с умирающими людьми, наблюдая умирание, я понимаю, что это действительно переход, человек рождается из земной жизни в какую-то другую жизнь. В хосписе ты видишь смерть не ту, ужасающую, пугающую, как что-то темное, прекращающее и останавливающее существование, обрывающее жизнь на пике в чрезвычайной ситуации, — всегда там она происходила страшно, всегда не вовремя. Я наблюдаю смерть именно как переход, и этот переход бывает разный. Как дети рождаются по-разному: кто-то медленно, кто-то быстро, кто-то легко, кто-то тяжело, так и рождение в другую жизнь идет очень по-разному у каждого, и его нельзя предсказать. У детей с одинаковым неизлечимым заболеванием и даже одинаковым течением этого заболевания смерть может быть очень разной. И, конечно, в хосписе есть все необходимое, чтобы облегчить этот переход, чтобы не было страшно и больно, — есть седативная поддержка и обезболивание, чтобы ребенок не задыхался, — кислородная поддержка. Это задача врачей и медсестер.
Моя задача как психолога — быть рядом с семьей, помогать и поддерживать психологически в момент умирания. А этот момент иногда длится не то что часами, а днями, неделями, месяцами. Например, был случай, когда умирающий от онкологии ребенок почти два года жил в хосписе. Доктор Лиза вывезла его с мамой из Донецка на операцию по пересадке печени. К нам мальчика отправили на восстановление после проведенной операции. Но на пересаженную печень распространились метастазы, началась военная операция на Украине, и возвращаться семье стало некуда и небезопасно. Так они и жили у нас до конца — мальчик и его мама. История психологической поддержки — сложная, зависит от семьи. Прежде всего, это помощь близким людям, помощь самому ребенку, если он в сознании. То есть поддержание в нем до конца взаимодействия, общения с этим миром — проживать жизнь до последнего момента, общаться, наполняться эмоциями, переживаниями, смыслами. То же самое и для родителей: нужно помочь им собраться в это время, чтобы они поддерживали ребенка, и в том числе давать им источники собственной поддержки, вести индивидуальную и групповую работы. Очень много говорим с родителями, что, ради чего, почему, ищем ответы, переосмысливаем жизнь и смерть. Это очень долгие личные разговоры обо всем, что в данный момент у людей всплывает, что им хочется понять, — глубокая экзистенциальная работа, связанная с принятием и поиском смысла происходящего, с поиском сил, чтобы все преодолеть. Слово «хоспис» вообще пугает, приводит в ужас. Но когда семьи попадают к нам, то уже потом, когда ребенок стабилизируется, даже если мы предлагаем поехать домой — отказываются. Говорят, что дома одним очень страшно. А здесь, с нами, надежно, безопасно, спокойно, насколько это может быть, и не так страшно, потому что никого не оставляем один на один со смертью. В хосписе круглосуточно с семьей находятся врач, медсестра.
Я, как психолог, работаю вахтовым методом, то есть три дня в неделю с проживанием, имею возможность оставаться с семьей днем и ночью. Если ребенок умирает, я действительно нахожусь рядом, тогда, когда надо, — все время. Но так может быть не всегда. Понимаю, что не только здесь, в хосписах, есть место для доулы, и такая ниша нужна.
До хосписа я десять лет была психологом в МЧС. Там я сталкивалась с уже свершившимся фактом смерти — когда все уже произошло, люди погибли. Дальше нашей задачей было помочь семьям при опознании, работать с острыми эмоциональными реакциями, которые переживают люди, узнав о смерти близких. В хосписе тоже происходит встреча со смертью, но совсем иная. Ты наблюдаешь переход человека из земной жизни в другую жизнь. Для меня бесконечность жизни — факт очевидный и безусловный. Находясь рядом с умирающими людьми, наблюдая умирание, я понимаю, что это действительно переход, человек рождается из земной жизни в какую-то другую жизнь. В хосписе ты видишь смерть не ту, ужасающую, пугающую, как что-то темное, прекращающее и останавливающее существование, обрывающее жизнь на пике в чрезвычайной ситуации, — всегда там она происходила страшно, всегда не вовремя. Я наблюдаю смерть именно как переход, и этот переход бывает разный. Как дети рождаются по-разному: кто-то медленно, кто-то быстро, кто-то легко, кто-то тяжело, так и рождение в другую жизнь идет очень по-разному у каждого, и его нельзя предсказать. У детей с одинаковым неизлечимым заболеванием и даже одинаковым течением этого заболевания смерть может быть очень разной. И, конечно, в хосписе есть все необходимое, чтобы облегчить этот переход, чтобы не было страшно и больно, — есть седативная поддержка и обезболивание, чтобы ребенок не задыхался, — кислородная поддержка. Это задача врачей и медсестер.
Моя задача как психолога — быть рядом с семьей, помогать и поддерживать психологически в момент умирания. А этот момент иногда длится не то что часами, а днями, неделями, месяцами. Например, был случай, когда умирающий от онкологии ребенок почти два года жил в хосписе. Доктор Лиза вывезла его с мамой из Донецка на операцию по пересадке печени. К нам мальчика отправили на восстановление после проведенной операции. Но на пересаженную печень распространились метастазы, началась военная операция на Украине, и возвращаться семье стало некуда и небезопасно. Так они и жили у нас до конца — мальчик и его мама. История психологической поддержки — сложная, зависит от семьи. Прежде всего, это помощь близким людям, помощь самому ребенку, если он в сознании. То есть поддержание в нем до конца взаимодействия, общения с этим миром — проживать жизнь до последнего момента, общаться, наполняться эмоциями, переживаниями, смыслами. То же самое и для родителей: нужно помочь им собраться в это время, чтобы они поддерживали ребенка, и в том числе давать им источники собственной поддержки, вести индивидуальную и групповую работы. Очень много говорим с родителями, что, ради чего, почему, ищем ответы, переосмысливаем жизнь и смерть. Это очень долгие личные разговоры обо всем, что в данный момент у людей всплывает, что им хочется понять, — глубокая экзистенциальная работа, связанная с принятием и поиском смысла происходящего, с поиском сил, чтобы все преодолеть. Слово «хоспис» вообще пугает, приводит в ужас. Но когда семьи попадают к нам, то уже потом, когда ребенок стабилизируется, даже если мы предлагаем поехать домой — отказываются. Говорят, что дома одним очень страшно. А здесь, с нами, надежно, безопасно, спокойно, насколько это может быть, и не так страшно, потому что никого не оставляем один на один со смертью. В хосписе круглосуточно с семьей находятся врач, медсестра.
Я, как психолог, работаю вахтовым методом, то есть три дня в неделю с проживанием, имею возможность оставаться с семьей днем и ночью. Если ребенок умирает, я действительно нахожусь рядом, тогда, когда надо, — все время. Но так может быть не всегда. Понимаю, что не только здесь, в хосписах, есть место для доулы, и такая ниша нужна.
ЗНАКОМСТВО С ПРОФЕССИЕЙ ДОУЛЫ
Когда я еще работала в детском хосписе «Дом с маяком», о профессии доулы не слышали. Там открыли перинатальную программу, куда приходили женщины, которым на одном из медосмотров во время беременности сообщали, что их ребенок умрет в утробе или в родах, либо родится мертвым, потому что тяжелые нарушения, которые у него выявлены, несовместимы с дальнейшей жизнью. И предлагали прервать беременность. Невозможно представить, в каком шоке и ужасе находится женщина, строившая планы на будущее, находящаяся в радостном ожидании ребенка, — и… такое. Конечно, многие соглашались на прерывание беременности. Однако были и те, кто не мог на это пойти. Кто-то по религиозным мотивам. Кто-то не верил. Кто-то говорил, что пусть так, но хочет увидеть ребенка, попрощаться, похоронить. Долгое время для таких женщин не было поддержки. Но потом в Москве появился проект, благодаря которому роддом № 24 взялся сопровождать такие сложные роды, — с учетом того, что дальше этих матерей под опеку возьмет «Дом с маяком». В программе перинатальной паллиативной помощи появились доулы смерти. Тогда я и познакомилась с этой профессией.
КТО ТАКИЕ ДОУЛЫ СМЕРТИ
Доулой в Древнем Риме называли рабыню, помогающую в родах. Это направление к нам пришло из Америки, где целенаправленно готовят таких специалистов. Доулы жизни уже есть при роддомах, в некоторых их берут в штат. Доулы смерти — пока еще редкость и в учреждениях, и в частной практике.
Возникает вопрос: зачем они нужны, что делают? Доула не заменяет и не подменяет ни врача, ни медсестру, ни психолога. Это может быть человек без медицинского и психологического образования, но это особый специалист, кто в самый трудный период жизни поддерживает семью и умирающего, находясь рядом. Он демонстрирует всем своим поведением, мыслями и действиями: «Вот я — тот, кто будет рядом до последнего вздоха. Поддержу вас, помогу, не дам впасть в это отчаяние, одиночество встречи со смертью. Больной и умирающий, я буду с тобой до конца…» Далеко не все близкие выдерживают наступление смерти, это очень тяжело и страшно. И не всегда психолог может быть рядом, а доула — это действительно человек-проводник, помогающий, обеспечивающий спокойствие. Если доула рождения помогает родиться, прийти, то доула смерти помогает уйти. Она относится к смерти как части жизни. Смерть ее не пугает до ужаса, она относится к смерти с уважением, с принятием, с неизбежностью. Она знает, как обращаться с человеком и в эти последние минуты, и после смерти.
Программа обучения доул предусматривает обучение всем моментам. Например, перинатальная история смерти, когда известно, что ребенок умрет при родах либо родится мертвым. В роддоме врачи и акушеры помогут ребенку родиться. Фиксируется смерть, а дальше ребенок передается доуле. Она его моет, пеленает, отдает в руки матери, если она хочет подержать младенца и попрощаться. Дальнейшие действия заранее обсуждаются и согласовываются. Доула может сделать на память слепки с рук и ног ребенка, отрезать прядь волос, сфотографировать ребенка. Это все тоже входит в программу обучения: как сделать, как предлагать, как обсуждать с родителями. Когда умирают взрослые и понятно, что смерть связана с заболеванием, после которого не нужна судебно-медицинская экспертиза (пожилой возраст, последняя стадия онкологии, другой диагноз-приговор), родственники имеют право отказаться от вскрытия. Тогда доула вступает в свои права. Она может быть рядом, разговаривать, брать за руку, если это надо. Или, наоборот, держать дистанцию, если человек не хочет близости в данный момент. Доула будет разговаривать с семьей уходящего, по-человечески близко выслушивать. Или заменит близких умирающему, если их нет либо по каким-то причинам они не готовы быть рядом, — чтобы пациент не уходил один. Чтобы чувствовал, что рядом есть тот, кому не все равно, кому не страшно, кто может создать действительно спокойную обстановку вокруг умирающего. Без суеты, истерики, надрывов, леденящего ужаса; человек должен уходить спокойно. Доула — тот, кто обеспечивает спокойный уход.
Когда-то давно в деревнях были особенные бабушки: их приглашали после смерти. Они приходили, омывали покойного, одевали его, укладывали определенным образом, читали над ним молитвы. Доулы — про то же самое: помочь достойно попрощаться. У нас в хосписе больше месяца лежала 15-летняя девочка, которая 14 лет боролась с онкологией (диагноз ей поставили в год). За все время это единственный случай, когда пациентка была с няней, а не с родителем. Мама приезжала, навещала, но психологически не могла находиться рядом. Так и сказала: «Я не буду присутствовать во время ее смерти. Что хотите обо мне думайте, говорите, что хотите — я не могу, это выше моих сил». Наверное, когда девочка стала умирать, у мамы исчерпались все ресурсы. Хотя себя она демонстрировала как сильную и активную женщину, но быть с дочерью в момент умирания было выше ее человеческих сил. Отца не было, бабушка находилась очень далеко. А няня, которую предоставил фонд, которая хорошо обеспечивала уход — кормила, мыла и т.д., оказалась совершенно неподготовленным человеком в плане сопровождения. До этого она ухаживала за детьми в больницах после операций, в том числе онкологических, но при ней никто не умирал: детей выписывали, и смерти происходили дома в семье, она их не видела. Няня не ожидала, что будет ухаживать за ребенком, который умрет, — для нее это тоже стало тяжелым испытанием. Девочка чувствовала ее страх, неуверенность, злилась на это, раздражалась. Я много работала и на поддержку няни тоже, пока та ухаживала: все делала хорошо, но не могла быть психологической опорой. Несмотря на то, что девочка всю жизнь провела в больницах, она была чудесным, глубоким человеком. Много читала, хорошо рисовала, к ней иногда приезжала художница-волонтер. Очень сблизилась с нашим священником. С нашей стороны у нее было много поддержки, но… заканчивался рабочий день, уходили врачи, медсестры, психологи, а волонтеры и священник тоже не могли заходить постоянно и часто. И девочка оставалась одна. На границе жизни и смерти ночь — страшное время. Она не могла подолгу уснуть, ей хотелось общения, разговоров: тут как раз нужна была бы доула смерти, которая могла побыть рядом с ней, не ухаживая. Обеспечила бы возможность пообщаться и присутствие человека стабильного, уравновешенного, спокойного, относящегося к смерти как части жизни. Так я поняла, где место доулы в хосписе.
Возникает вопрос: зачем они нужны, что делают? Доула не заменяет и не подменяет ни врача, ни медсестру, ни психолога. Это может быть человек без медицинского и психологического образования, но это особый специалист, кто в самый трудный период жизни поддерживает семью и умирающего, находясь рядом. Он демонстрирует всем своим поведением, мыслями и действиями: «Вот я — тот, кто будет рядом до последнего вздоха. Поддержу вас, помогу, не дам впасть в это отчаяние, одиночество встречи со смертью. Больной и умирающий, я буду с тобой до конца…» Далеко не все близкие выдерживают наступление смерти, это очень тяжело и страшно. И не всегда психолог может быть рядом, а доула — это действительно человек-проводник, помогающий, обеспечивающий спокойствие. Если доула рождения помогает родиться, прийти, то доула смерти помогает уйти. Она относится к смерти как части жизни. Смерть ее не пугает до ужаса, она относится к смерти с уважением, с принятием, с неизбежностью. Она знает, как обращаться с человеком и в эти последние минуты, и после смерти.
Программа обучения доул предусматривает обучение всем моментам. Например, перинатальная история смерти, когда известно, что ребенок умрет при родах либо родится мертвым. В роддоме врачи и акушеры помогут ребенку родиться. Фиксируется смерть, а дальше ребенок передается доуле. Она его моет, пеленает, отдает в руки матери, если она хочет подержать младенца и попрощаться. Дальнейшие действия заранее обсуждаются и согласовываются. Доула может сделать на память слепки с рук и ног ребенка, отрезать прядь волос, сфотографировать ребенка. Это все тоже входит в программу обучения: как сделать, как предлагать, как обсуждать с родителями. Когда умирают взрослые и понятно, что смерть связана с заболеванием, после которого не нужна судебно-медицинская экспертиза (пожилой возраст, последняя стадия онкологии, другой диагноз-приговор), родственники имеют право отказаться от вскрытия. Тогда доула вступает в свои права. Она может быть рядом, разговаривать, брать за руку, если это надо. Или, наоборот, держать дистанцию, если человек не хочет близости в данный момент. Доула будет разговаривать с семьей уходящего, по-человечески близко выслушивать. Или заменит близких умирающему, если их нет либо по каким-то причинам они не готовы быть рядом, — чтобы пациент не уходил один. Чтобы чувствовал, что рядом есть тот, кому не все равно, кому не страшно, кто может создать действительно спокойную обстановку вокруг умирающего. Без суеты, истерики, надрывов, леденящего ужаса; человек должен уходить спокойно. Доула — тот, кто обеспечивает спокойный уход.
Когда-то давно в деревнях были особенные бабушки: их приглашали после смерти. Они приходили, омывали покойного, одевали его, укладывали определенным образом, читали над ним молитвы. Доулы — про то же самое: помочь достойно попрощаться. У нас в хосписе больше месяца лежала 15-летняя девочка, которая 14 лет боролась с онкологией (диагноз ей поставили в год). За все время это единственный случай, когда пациентка была с няней, а не с родителем. Мама приезжала, навещала, но психологически не могла находиться рядом. Так и сказала: «Я не буду присутствовать во время ее смерти. Что хотите обо мне думайте, говорите, что хотите — я не могу, это выше моих сил». Наверное, когда девочка стала умирать, у мамы исчерпались все ресурсы. Хотя себя она демонстрировала как сильную и активную женщину, но быть с дочерью в момент умирания было выше ее человеческих сил. Отца не было, бабушка находилась очень далеко. А няня, которую предоставил фонд, которая хорошо обеспечивала уход — кормила, мыла и т.д., оказалась совершенно неподготовленным человеком в плане сопровождения. До этого она ухаживала за детьми в больницах после операций, в том числе онкологических, но при ней никто не умирал: детей выписывали, и смерти происходили дома в семье, она их не видела. Няня не ожидала, что будет ухаживать за ребенком, который умрет, — для нее это тоже стало тяжелым испытанием. Девочка чувствовала ее страх, неуверенность, злилась на это, раздражалась. Я много работала и на поддержку няни тоже, пока та ухаживала: все делала хорошо, но не могла быть психологической опорой. Несмотря на то, что девочка всю жизнь провела в больницах, она была чудесным, глубоким человеком. Много читала, хорошо рисовала, к ней иногда приезжала художница-волонтер. Очень сблизилась с нашим священником. С нашей стороны у нее было много поддержки, но… заканчивался рабочий день, уходили врачи, медсестры, психологи, а волонтеры и священник тоже не могли заходить постоянно и часто. И девочка оставалась одна. На границе жизни и смерти ночь — страшное время. Она не могла подолгу уснуть, ей хотелось общения, разговоров: тут как раз нужна была бы доула смерти, которая могла побыть рядом с ней, не ухаживая. Обеспечила бы возможность пообщаться и присутствие человека стабильного, уравновешенного, спокойного, относящегося к смерти как части жизни. Так я поняла, где место доулы в хосписе.